便當夫人:我完成孩子的環島夢,然後抱著他直到心跳停止

如果悲傷可以分等級,自己的孩子就這樣死在懷裡,一定是世界上最痛苦的事。網紅便當夫人育有五個孩子,但第四個寶貝晨翔因為確診DIPG(瀰漫性內生性腦幹膠質瘤),四歲就去了天堂,為了讓愛沒有遺憾,他們把握時間實現了孩子想環島、搭摩天輪等願望清單。凝視過愛與死亡後才知道,原來父母對孩子的愛,是那麼義無反顧。

便當夫人與愛子晨翔合影,晨翔說:「媽媽你不要哭,妳哭我也會哭,你笑一笑我也會笑。」 。圖/便當夫人 提供

每天不分晝夜、無論身在何處,總是突然地想起晨翔。如果人能選擇用什麼方式離開,我想我最害怕患上失智症,因為我恐懼會忘記,和晨翔共同擁有過的點點滴滴。

剛滿四歲的晨翔、停留在四歲的他,剛學會騎腳踏車,才記住幼兒園每位同學的編號與姓名;才剛學會自己用筷子吃飯、也才開始會攀岩,臭屁的表演自己會拉上拉練;剛知道有聖誕節和聖誕老公公,高興的告訴我自己可以把數字寫得好工整,還能把化學週期表背的滾瓜爛熟;可以用小鋼琴彈完整首的小星星、還沒斷奶就可以數到30。

他的人生才剛開始不是嗎?有晨翔的那些日子,明明是切切實實的存在過,為什麼現在卻覺得那些日子,如虛如幻短暫的像是一場夢呢?

直到現在我始終忘不了,貪戀著懷中晨翔最後的餘溫,安慰我的是他離開的方式很安祥,只是我卻沒有機會跟他好好的說再見。而後在助念室的我早已木然,四周的佛經助念聲穿過耳膜寂靜無聲的落在心裡,我看著晨翔那沒有血色的臉龐與他緊閉的雙眼,好像只是如同往常般地熟睡著。

便當夫人與四歲的愛子晨翔合影。圖/便當夫人 提供

腦幹上長六公分腫瘤,發病到進加護病房僅有數天時間

時間回到2022年1月6號,這天一如往常,四歲的晨翔從幼稚園放學,聯絡本上還寫著「資優數學操作教具很認真」的字樣。但當天傍晚,晨翔開始不明原因的嘔吐,原本以為是單純的腸胃型感冒,沒想到幾天後,他先是笑容歪了一邊、緊接著說話逐漸咬字不清、舌頭偏向單邊、流口水到走路歪斜。身為母親直覺孩子有問題,經由小兒科醫師的建議,我抱著晨翔直奔急診室,經過一連串的問診以及電腦斷層,醫生宣布他腦幹上有一顆六公分大的腫瘤。

那瞬間,我感覺自己進入了光速,感覺不到時間到底暫停了多久?直到醫護人員要我簽屬病危通知單,立刻要把晨翔送進加護病房時,我的眼睛才稍微能看得清楚,晨翔躺在病床上那熟睡的臉。

而這整個病程發展,僅僅不過數天時間而已。

兒童腦瘤DIPG,發病後9成11個月死亡

這是我第一次聽到DIPG,也才知道台灣每年有十萬分之三的孩童被確診,好發年齡平均為四到六歲,發病後約90%,二年內(中位數為11個月)將死於此疾病。

DIPG的正式名稱是「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」,是一種具有破懷性與侵襲性的兒童腦瘤。特別會長在位於腦部最深處腦幹的正中央,目前難以確認致病原因,僅知道既非遺傳也非外在環境因素所導致,較傾向是基因突變所造成。因為腫瘤生長於腦幹中,而腦幹掌管重要的身體功能,如呼吸、消化、血壓和心跳等,位置極度危險屬於醫學上的禁區,因此無法開刀切除。目前為止治療方式只能減輕不適與延長數月的生命,發病後成功存活超過五年者僅有1%,屬於醫學上的少數奇蹟。

DIPG的殘酷,不只是生命的消失而已,讓父母眼睜睜看著自己原本活蹦亂跳的孩子,慢慢地被疾病所侵蝕,嗜睡、四肢失能、吞嚥困難、失語甚至連眼球都無法轉動。即使意識清楚,但小小的身軀只能躺在床上,等著呼吸機能慢慢失能,孩子的最後一哩路,看見的只剩絕望與孤獨。孩子自己不知道做錯了什麼?明明乖乖吃藥打針了,為什麼還是無法好轉?如此錐心的景象,對父母和孩子來說比死亡更可怕。

便當夫人與四歲的愛子晨翔合影。圖/便當夫人 提供

為完成願望清單,環島創造無價回憶

面對這個可怕的疾病,即使一開始就知道我們戰勝不過,但身為父母必須堅持做到最後一刻。我不知道晨翔還有多久的時間,在僅存下的日子裡,我還能給他些什麼?我還能讓晨翔留下些什麼?

於是,我問晨翔:「你想做什麼?」晨翔說:想去公園騎腳踏車、和大家(親戚們)一起拍照、和大家一起吃迴轉壽司挑戰100盤、和大家一起坐熱氣球飛上天空、要坐馬利歐車車、想要一隻狗狗、要買一支手機想媽媽的時候可以打給媽媽,和大家一起去兒童新樂園坐摩天輪。

他要的太簡單純真,我的內心其實很不捨,是不是可以再多一點,讓媽媽替你完成?

在放療完後,會有段所謂的蜜月期,因此在晨翔身體狀態最好的時候,我們規劃與親友們一起去環島。從台北出發,第一站是台東,再到墾丁,然後上阿里山,最後到台中,旅途上拍了許多照片,留下了許多的回憶,晨翔也體驗了好多的第一次,玩卡丁車、香蕉船、爬阿里山等等,這些寶貴的回憶都是無價。

這段日子盡我所能無限溺愛著他,並且滿足他的所有,因為我很清楚晨翔的每一天,都必須當成一年在過。

晨翔的願望清單之一,是去兒童新樂園坐摩天輪。圖/便當夫人 提供

赴美國求醫到德國求藥,抱著孩子直到心跳停止

為了晨翔我們也追求過奇蹟,遠渡重洋赴美求醫、到德國求新藥,最終發現奇蹟就是一些沒有邏輯的東西,追求的原來都是奢求,最後還是只能選擇不得不放手。

這段期間反覆地進出急診室與加護病房,晨翔小小的腦袋瓜裡,腫瘤甚至擴散到腦髓,最後知道已經束手無策的那刻,在醫院大門外我嚎陶大哭、哭得很痛很痛,最終我們決定帶晨翔回家,轉入自家安寧。

即使再怎麼不情願,告別的時候還是到來。距離發病後七個多月,8月22日傍晚在醫院病房,爸爸在晨翔的耳邊說:「晨晨,明天爸爸會把你帶回家找媽媽,這個身體壞掉修不好了,我們去換一個鋼鐵人的身體再回來,你不要害怕。」

似乎,晨翔聽懂了,他也放下了。突然間晨翔的呼吸短促,我在家接到通知後,直奔醫院的過程,一直維持著視訊,不斷呼喚著晨翔要等媽媽,要用力呼吸!要用盡全力呼吸!

終於趕到病房後,醫生讓我抱著瘦弱的晨翔,直到他的心跳停止。

「你聽著我的心跳來到這世上,也讓你聽著我的心跳離開這世界。」

你聽著我的心跳來到這世上,也讓你聽著我的心跳離開這世界。圖/便當夫人 提供

苦思生命的意義,相信孩子會再回來是最好安慰

直到晨翔離開後,細細回想才發現,我們以為他可以在任何地方睡著的狀態,其實可能都是一些DIPG病徵的蛛絲馬跡,只是台灣相關知識的貧瘠,讓那時的我們單純覺得只是孩子可愛的特色而已。

我不停地思考,生命是什麼?為何如此短暫又如此匆促?也問了自己無數次、對上蒼吶喊了無數次,但至今仍然無解。凝視過愛與死亡後才知道,原來對孩子的愛,是那麼義無反顧。

有一段時間,抱著活一天少一天的心態過活,唯一能做的事情,就是提醒自己要用力呼吸而已。某次一個人獨自流淚時,無意間被小女兒發現,她童言童語的問我:「媽媽,妳在想晨翔嗎?不要哭,晨翔變成星星,他在天空上面,晨翔的老師給哥哥好多功課,他做完功課就會變成晨翔小貝比回來找你了!」如此天真浪漫的短短的幾句話,但我已被療癒。

便當夫人把晨翔的畫,手作成小布偶。圖/便當夫人 提供

把畫做成小布偶,思念是一種療育的方式

每個人都有不同思念親人的方式,爸爸用工作來填滿悲傷情緒,哥哥姐姐時不時的傳來有你的照片,妹妹也畫了好多好多的晨翔哥哥,我知道他們都在想你。

我試著用各種不同的方式,留下我們的回憶,把晨翔畫的媽媽做成小布偶、收集你所有的聲音檔、一筆一筆的把你畫出來;也把手機裡的所有照片全做成相冊,隨身攜帶著貼著你名字的那枝最愛的綠色畫筆。

孩子,這是媽媽思念你的方式。

相信晨翔還會回來,無論會用什麼形式回到我們身邊。圖/便當夫人 提供

我開始選擇迷信孩子的童話故事,因為我想相信晨翔還會回來,無論他將會用什麼形式回到我們身邊,信念是目前唯一可以支撐自已的心靈的方式,我現在能做的就是勇敢的去面對前方的困難。

我知道有不少人跟我一樣有相同經歷,同樣也正在努力的想要渡過這痛。這十分不容易,因為我也還在進行中而已,可能得花上五年,也可能花上10年,更或許是會花上一輩子。

無論這條路有多艱難、有多遠,只要不去計算哩程,也不要去趕速度,讓自己一步一步的踩穩,才有辦法向前邁進,我們能做的,就是讓自己好好的過好生活,且時常提醒自己,只要我們好好的,孩子才會好好的。

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作者:便當夫人(江心)
責任編輯:陳逸雯
核稿編輯:李羏
出刊日期:2023.06.15

便當夫人(江心)

我是江心,我有五個孩子,老四因為確診DIPG四歲時就去了天堂當個小小特派員。

有一隻黃金狗狗,2隻貓,平常會煮點吃然後順便幫孩子帶個便當,積少成多自我感覺良好所以很不要臉的自稱便當夫人闖江湖。當靈感來的時候偶爾也喜歡亂亂煮順便也斜槓起料理研究家。時不時也得去老爺的公司幫忙,當個小小翻譯員來滿足想出外工作的欲望。