從《BIG》談兒童友善醫療,透過藝術與遊戲陪伴讓孩子免於治療恐懼

電影BIG描述六個家庭面對孩子罹患癌症彼此扶持和陪伴的故事,讓在兒科臨床工作的我們,有機會靜下來凝視這些生活的日常,許多來不及哀悼的眼淚,在這些故事中再次相遇。我很喜歡 BIG電影的梗:「讓孩子拯救世界!」孩子們比我們所想的更有力量,生命的存在即使短暫,也足以改變我們的人生厚度。

兒童病房的孩子手繪。照片提供/趙芳欣
兒童病房的孩子手繪。照片提供/趙芳欣

旅行的時候,遇到壞天氣或壞事發生等等,讓我們覺得旅途不愉快,或是遺憾沒達成什麼目的;遇到好天氣、突如其來的驚喜,或是意外好吃的美食,讓我們覺得幸福,但來地球探險的這趟旅行,在日常生活為零的基準線上,好事的正數,與困境的負數,都會成為人生的幸福絕對值。

兒童友善醫療服務,善用音樂舞蹈和遊戲治療

獲得新生命的家庭總是喜悅和驚奇,看著屬於自己的新生兒成為家庭中一份子,那種滿足感是難以言喻的,但這也讓突如其來的噩耗顯得格外衝擊,寶寶來到世界上的幾天,突然嘴唇不再粉嫩,呼吸不再平順……一連串的壞消息,讓這個家失去了笑容。父母充滿著擔心和眼淚陪伴待在加護病房,全身分佈管路的孩子、胸膛筆直的傷口,透過人工敷料看見下方的小心臟奮力的跳動著,那道手術的傷口也似無形地切割在爸媽的心上。

擔心影響傷口癒合,害怕感染等等,讓爸媽不敢碰觸孩子,總站在床旁哭泣著,這時就很需要透過兒童友善醫療團隊們的陪伴,接住爸媽的心情與內疚,一步步帶著爸媽與孩子建立親子依附關係,分享如何在有限的條件中和孩子遊戲與互動。

記得有次在病房時,透過音樂與舞蹈治療師們幫助爸媽與孩子親密的互動,在媽媽擁有自信後,第一次抱起了孩子,在窗邊隨著音樂搖擺著,這一幕讓大家流下了感動的眼淚。新手爸媽第一次照顧寶寶已經充滿挑戰,可想而知接下來面對開胸手術後的寶寶照顧有多害怕。爸媽對孩子的感情不是出病房才開始,兒童的發展與需求也不是從出院才開始,需要能從早期的陪伴與介入,幫助爸媽賦能,協助孩子翻譯非語言的需求等等,進而幫助親子間建立正向且較有品質的依附關係,是我們所重視的,這也將影響孩子與家庭適應的過程。

有力的小手,深刻感受小生命的努力。照片提供/趙芳欣
有力的小手,深刻感受小生命的努力。照片提供/趙芳欣

孩子的勇敢源自於照顧者,微笑背後是無數個流淚的夜

孩子用小小身軀對抗疾病壞蛋的過程,絕對是讓大人們都敬畏的勇敢。與很多人的想像不同,在兒童醫院的病房裡,除了治療或不舒服的哭泣外,其實多數時間孩子們仍然開心的遊戲、成群結隊的探索、談論著他們所理解的世界。

孩子的勇敢從哪裡來的呢?從依附中,我們能確定,是從愛他們的照顧者而來、從那份提供孩子安全感、陪伴與守護的心而來。透過得到的愛,讓孩子們知道自己是被愛的,也因為有這份愛,值得彼此一起好好努力。孩子們從愛自己的人得到愛、藉由照顧者的表情解讀自己是什麼樣的存在,同樣的孩子們也很努力的守護愛著自己的人,希望照顧者也能快樂、能因為自己感到幸福。

在醫院的醫護人員與照顧者,就是抗病戰士們的補給團,看著孩子們的各種不舒服,即使心如刀割、如同穿越荊棘叢林般承受心被扎傷的刺痛,依然選擇微笑陪伴孩子。只有在夜裡、背對著孩子躲在棉被或角落的時刻,才能流下眼淚。因此,當醫院溫室裡的家長們能夠彼此陪伴與資訊分享,有時候一張衛生紙、一杯咖啡都能讓彼此溫暖好久好久,讓每個陪伴和同在都有了溫度。

臺大兒童醫院每年都有醫護人員扮演聖誕老公公,希望讓病童也能感受溫馨。照片提供/趙芳欣
臺大兒童醫院每年都有醫護人員扮演聖誕老公公,希望讓病童也能感受溫馨。照片提供/趙芳欣

透過藝術、音樂、舞蹈陪伴孩子,友善醫療舒緩治療恐懼

「存在」是一份禮物,每個生命都值得被好好疼愛、守護,每個生命也都用著自己的力量給予愛。很多人會感嘆年紀小小就離開世界,生命好像只是來受苦,卻沒有意義,但在醫院這個人生濃縮過程的溫室裡,生老病死、喜怒哀樂都在同個時間點、不同樓層發生著,身為這群驍勇善戰孩子們的守護者,我必須說:「每個生命都有意義」,即使在孕育過程中生病,這些疾病也只是孩子身上的一個記號,不是用來定義孩子人生的方式。我們擁有那些「專屬」孩子的愛、雀躍、擔心、悲傷…..都是關於孩子和我們生命交織在一起的養分,澆灌在我們心田中屬於孩子的一塊田地。

兒童友善醫療的同在,給予孩子們免於治療恐懼的身心陪伴,透過藝術、音樂、舞蹈及醫療輔導等等各類方式,提供小戰士們在抗戰中保有更安穩的心情與感受;也透過非語言或投射的方式,更多理解孩子們的想法,讓親子間的關係更靠近。同時提供照顧者一個傾聽和喘息的空間,能好好敘說自己的擔憂與困難的醫療決策等等,幫忙整個家庭同心一起渡過這段荊棘叢林的日子,積極的守護家庭能擁有更多幸福的片段,不論這場戰役的最後如何,我們要一起寫下這段史詩。

「同在」是一個無聲的力量,若我們成為這群小戰士們的親友或粉絲,提供我們的傾聽、提供我們的陪伴、不用害怕眼淚、不再害怕悲傷,這些都是愛的不同形狀。靜靜的傾聽、接納這些語言和情緒,就能溫柔的撐起我們所愛的人。

生命的存在是禮物也是陪伴。照片提供/趙芳欣
生命的存在是禮物也是陪伴。照片提供/趙芳欣

讓孩子拯救世界,在生命中展現幸福的絕對值

生命從孕育的開始就是一份禮物、都擁有重如泰山的力量,來地球探險的這個旅程,我常想,如果用數學來計算,正值是那些快樂和幸福的時刻,負值是那些辛苦和困境,這些數值透過絕對值的加法後,我們小戰士們的人生擁有比大人更大更大的數值,是一家人用愛和陪伴一起堆砌出的人生厚度。

沒有一個生命是意外,沒有一個人是不值得被愛的,也許此刻的我們感受不到,都不代表這世界上沒有,而是,一定還沒見識到屬於愛自己的風景,帶著一份期待,繼續張大著眼,用力的看、用力的期待,一定會有人因為你的存在感到慶幸。

我很喜歡 BIG電影的梗「讓孩子拯救世界!」孩子們可以拯救我們的生命故事,開啟一個全新的篇章,苦甜交錯,卻也讓人餘韻無窮,孩子在愛他們的人生命中種下的果實,足以改變一生。

趙芳欣護理師經常透過手繪鼓勵孩子和照顧者。照片提供/趙芳欣
趙芳欣護理師經常透過手繪鼓勵孩子和照顧者。照片提供/趙芳欣

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作者:趙芳欣
責任編輯:陳逸雯
核稿編輯:李羏
出刊日期:2024.01.31

趙芳欣

台灣大學醫學院附設兒童醫院 兒童友善醫療共照護理師

從事兒童臨床照護20年,陪伴孩子與家庭經歷大大小小的戰役,提供有聲與無聲的陪伴,夥同醫療團隊與家庭成員一起,讓孩子們不孤軍奮戰,讓孩子成為我們生命中的英雄。