如果悲傷可以分等級，自己的孩子就這樣死在懷裡，一定是世界上最痛苦的事。網紅便當夫人育有五個孩子，但第四個寶貝晨翔因為確診DIPG(瀰漫性內生性腦幹膠質瘤)，四歲就去了天堂，為了讓愛沒有遺憾，他們把握時間實現了孩子想環島、搭摩天輪等願望清單。凝視過愛與死亡後才知道，原來父母對孩子的愛，是那麼義無反顧。
每天不分晝夜、無論身在何處，總是突然地想起晨翔。如果人能選擇用什麼方式離開，我想我最害怕患上失智症，因為我恐懼會忘記，和晨翔共同擁有過的點點滴滴。
剛滿四歲的晨翔、停留在四歲的他，剛學會騎腳踏車，才記住幼兒園每位同學的編號與姓名；才剛學會自己用筷子吃飯、也才開始會攀岩，臭屁的表演自己會拉上拉練；剛知道有聖誕節和聖誕老公公，高興的告訴我自己可以把數字寫得好工整，還能把化學週期表背的滾瓜爛熟；可以用小鋼琴彈完整首的小星星、還沒斷奶就可以數到30。
他的人生才剛開始不是嗎？有晨翔的那些日子，明明是切切實實的存在過，為什麼現在卻覺得那些日子，如虛如幻短暫的像是一場夢呢？
直到現在我始終忘不了，貪戀著懷中晨翔最後的餘溫，安慰我的是他離開的方式很安祥，只是我卻沒有機會跟他好好的說再見。而後在助念室的我早已木然，四周的佛經助念聲穿過耳膜寂靜無聲的落在心裡，我看著晨翔那沒有血色的臉龐與他緊閉的雙眼，好像只是如同往常般地熟睡著。
腦幹上長六公分腫瘤，發病到進加護病房僅有數天時間
時間回到2022年1月6號，這天一如往常，四歲的晨翔從幼稚園放學，聯絡本上還寫著「資優數學操作教具很認真」的字樣。但當天傍晚，晨翔開始不明原因的嘔吐，原本以為是單純的腸胃型感冒，沒想到幾天後，他先是笑容歪了一邊、緊接著說話逐漸咬字不清、舌頭偏向單邊、流口水到走路歪斜。身為母親直覺孩子有問題，經由小兒科醫師的建議，我抱著晨翔直奔急診室，經過一連串的問診以及電腦斷層，醫生宣布他腦幹上有一顆六公分大的腫瘤。
那瞬間，我感覺自己進入了光速，感覺不到時間到底暫停了多久？直到醫護人員要我簽屬病危通知單，立刻要把晨翔送進加護病房時，我的眼睛才稍微能看得清楚，晨翔躺在病床上那熟睡的臉。
而這整個病程發展，僅僅不過數天時間而已。
兒童腦瘤DIPG，發病後9成11個月死亡
這是我第一次聽到DIPG，也才知道台灣每年有十萬分之三的孩童被確診，好發年齡平均為四到六歲，發病後約90%，二年內(中位數為11個月)將死於此疾病。
DIPG的正式名稱是「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」，是一種具有破懷性與侵襲性的兒童腦瘤。特別會長在位於腦部最深處腦幹的正中央，目前難以確認致病原因，僅知道既非遺傳也非外在環境因素所導致，較傾向是基因突變所造成。因為腫瘤生長於腦幹中，而腦幹掌管重要的身體功能，如呼吸、消化、血壓和心跳等，位置極度危險屬於醫學上的禁區，因此無法開刀切除。目前為止治療方式只能減輕不適與延長數月的生命，發病後成功存活超過五年者僅有1%，屬於醫學上的少數奇蹟。
DIPG的殘酷，不只是生命的消失而已，讓父母眼睜睜看著自己原本活蹦亂跳的孩子，慢慢地被疾病所侵蝕，嗜睡、四肢失能、吞嚥困難、失語甚至連眼球都無法轉動。即使意識清楚，但小小的身軀只能躺在床上，等著呼吸機能慢慢失能，孩子的最後一哩路，看見的只剩絕望與孤獨。孩子自己不知道做錯了什麼？明明乖乖吃藥打針了，為什麼還是無法好轉？如此錐心的景象，對父母和孩子來說比死亡更可怕。
為完成願望清單，環島創造無價回憶
面對這個可怕的疾病，即使一開始就知道我們戰勝不過，但身為父母必須堅持做到最後一刻。我不知道晨翔還有多久的時間，在僅存下的日子裡，我還能給他些什麼？我還能讓晨翔留下些什麼？
於是，我問晨翔：「你想做什麼？」晨翔說：想去公園騎腳踏車、和大家(親戚們)一起拍照、和大家一起吃迴轉壽司挑戰100盤、和大家一起坐熱氣球飛上天空、要坐馬利歐車車、想要一隻狗狗、要買一支手機想媽媽的時候可以打給媽媽，和大家一起去兒童新樂園坐摩天輪。
他要的太簡單純真，我的內心其實很不捨，是不是可以再多一點，讓媽媽替你完成？
在放療完後，會有段所謂的蜜月期，因此在晨翔身體狀態最好的時候，我們規劃與親友們一起去環島。從台北出發，第一站是台東，再到墾丁，然後上阿里山，最後到台中，旅途上拍了許多照片，留下了許多的回憶，晨翔也體驗了好多的第一次，玩卡丁車、香蕉船、爬阿里山等等，這些寶貴的回憶都是無價。
這段日子盡我所能無限溺愛著他，並且滿足他的所有，因為我很清楚晨翔的每一天，都必須當成一年在過。
赴美國求醫到德國求藥，抱著孩子直到心跳停止
為了晨翔我們也追求過奇蹟，遠渡重洋赴美求醫、到德國求新藥，最終發現奇蹟就是一些沒有邏輯的東西，追求的原來都是奢求，最後還是只能選擇不得不放手。
這段期間反覆地進出急診室與加護病房，晨翔小小的腦袋瓜裡，腫瘤甚至擴散到腦髓，最後知道已經束手無策的那刻，在醫院大門外我嚎陶大哭、哭得很痛很痛，最終我們決定帶晨翔回家，轉入自家安寧。
即使再怎麼不情願，告別的時候還是到來。距離發病後七個多月，8月22日傍晚在醫院病房，爸爸在晨翔的耳邊說：「晨晨，明天爸爸會把你帶回家找媽媽，這個身體壞掉修不好了，我們去換一個鋼鐵人的身體再回來，你不要害怕。」
似乎，晨翔聽懂了，他也放下了。突然間晨翔的呼吸短促，我在家接到通知後，直奔醫院的過程，一直維持著視訊，不斷呼喚著晨翔要等媽媽，要用力呼吸！要用盡全力呼吸！
終於趕到病房後，醫生讓我抱著瘦弱的晨翔，直到他的心跳停止。
「你聽著我的心跳來到這世上，也讓你聽著我的心跳離開這世界。」
苦思生命的意義，相信孩子會再回來是最好安慰
直到晨翔離開後，細細回想才發現，我們以為他可以在任何地方睡著的狀態，其實可能都是一些DIPG病徵的蛛絲馬跡，只是台灣相關知識的貧瘠，讓那時的我們單純覺得只是孩子可愛的特色而已。
我不停地思考，生命是什麼？為何如此短暫又如此匆促？也問了自己無數次、對上蒼吶喊了無數次，但至今仍然無解。凝視過愛與死亡後才知道，原來對孩子的愛，是那麼義無反顧。
有一段時間，抱著活一天少一天的心態過活，唯一能做的事情，就是提醒自己要用力呼吸而已。某次一個人獨自流淚時，無意間被小女兒發現，她童言童語的問我：「媽媽，妳在想晨翔嗎？不要哭，晨翔變成星星，他在天空上面，晨翔的老師給哥哥好多功課，他做完功課就會變成晨翔小貝比回來找你了！」如此天真浪漫的短短的幾句話，但我已被療癒。
把畫做成小布偶，思念是一種療育的方式
每個人都有不同思念親人的方式，爸爸用工作來填滿悲傷情緒，哥哥姐姐時不時的傳來有你的照片，妹妹也畫了好多好多的晨翔哥哥，我知道他們都在想你。
我試著用各種不同的方式，留下我們的回憶，把晨翔畫的媽媽做成小布偶、收集你所有的聲音檔、一筆一筆的把你畫出來；也把手機裡的所有照片全做成相冊，隨身攜帶著貼著你名字的那枝最愛的綠色畫筆。
孩子，這是媽媽思念你的方式。
我開始選擇迷信孩子的童話故事，因為我想相信晨翔還會回來，無論他將會用什麼形式回到我們身邊，信念是目前唯一可以支撐自已的心靈的方式，我現在能做的就是勇敢的去面對前方的困難。
我知道有不少人跟我一樣有相同經歷，同樣也正在努力的想要渡過這痛。這十分不容易，因為我也還在進行中而已，可能得花上五年，也可能花上10年，更或許是會花上一輩子。
無論這條路有多艱難、有多遠，只要不去計算哩程，也不要去趕速度，讓自己一步一步的踩穩，才有辦法向前邁進，我們能做的，就是讓自己好好的過好生活，且時常提醒自己，只要我們好好的，孩子才會好好的。
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作者：便當夫人(江心)
責任編輯：陳逸雯
核稿編輯：李羏
出刊日期：2023.06.15
我是江心，我有五個孩子，老四因為確診DIPG四歲時就去了天堂當個小小特派員。
有一隻黃金狗狗，2隻貓，平常會煮點吃然後順便幫孩子帶個便當，積少成多自我感覺良好所以很不要臉的自稱便當夫人闖江湖。當靈感來的時候偶爾也喜歡亂亂煮順便也斜槓起料理研究家。時不時也得去老爺的公司幫忙，當個小小翻譯員來滿足想出外工作的欲望。