臺中一戶人家的客廳裡，坐著六十三歲的杜淑靜。頭髮斑白的她，走路要人扶、吃飯要人餵，說起話來像嬰兒一樣牙牙學語。她的各項能力逐漸退化，曾一手拉拔三個孩子長大、如超人般的媽媽，成為了這個家的「逆成長媽媽」，也成為了這個家庭成員中，最被掛心與疼愛的大寶貝。
54歲媽媽突然忘記怎麼回家，確診早發性失智症
二〇一七年，淑靜姐五十四歲，經歷了一段在家人眼中看起來「搞不清楚狀況」的日子。從還能騎車出門去上課，到有一天，她打電話給大女兒左左，「媽媽打給我，說不知道自己騎到哪裡了。」左左說，那個地點，離家不過一公里。
她的病程進展快速，很快地，淑靜姐連基本的計算都做不到。直到深入檢查，才看到腦部萎縮的狀況：典型的早發性失智症。
媽媽不一樣了，需要有人全天候照顧。這個任務，由左左、左左同住的伴侶雅雅，還有淑靜姐的小兒子阿智扛起。除了已經結婚的二女兒資資，大家同住一個屋簷，這樣的關係既親密，也帶來壓力。
以前，離婚的淑靜姐靠著家庭理髮養大三個孩子，如今換他們來守護媽媽。
這三個孩子，各有自己的重心。三十八歲的左左是保險公司的小主管，也是家裡的靠山、所有大事的決策者；三十六歲的資資婚後住南投，有兩個年幼的孩子；三十歲的阿智在臺中一間科技公司當工程師。三十七歲的雅雅和左左是國中同學，交往九年，一路走過淑靜姐確診後的日子。資資有空時，便會帶兩個孩子從南投回來。
三個孩子對媽媽的情感，展現在很多不經意的小細節裡。吃完飯，阿智牽著淑靜姐從餐桌慢慢走到客廳，地上有飯粒他馬上彎腰撿起，可能阻礙步伐的板凳也被迅速移開，類似的瑣事每天都在上演，日復一日，他們不厭其煩。左左說，「我們都是苦中作樂。」而在這樣的劇本中，他們能做的、唯一的共識，「就是帶給她開心。」阿智這樣說。
答應母親不送安養院，三兒女不分彼此守住承諾
淑靜姐回醫院看診的日子，需要三姊弟一齊出動。他們圍著沙發，一個扶身體、一個套襪子、一個拉鞋跟，鞋子穿好，總算可以出發。
儘管這麼地疲累，他們和媽媽有一個約定。阿智說，媽媽已經退化九年多了，他和左左一直把媽媽留在身邊，從來沒有想過要送到安養機構。左左提到：「我那時候跟我媽聊到說，如果真的這樣的時候，你有什麼想法這樣。我媽說，我沒有要去住養老院，你不可以把我送去。」
這是他們和媽媽的約定，「殊不知，這個承諾真的非常沉重。」
「很多人都會說，你很孝順你媽。」但左左的想法不同，「我就會覺得，我是『愛我的媽媽』，不是孝順。我這輩子有她的陪伴很幸福，所以我也希望她到生命的最後是幸福的。」
資資談起媽媽，心中有許多傷感。媽媽好不容易可以退休，卻沒有健康的身體。「我們可能會想要帶媽媽去哪邊走走、去哪邊逛啊，因為她以前也會這樣帶著我們去體驗很多事情。」她和媽媽距離遙遠，精力和金錢上能分擔的部分也很有限。
她特別感謝姊姊和弟弟，「他們沒有跟我太多的要求，我真的覺得他們對我很好。」資資拿起衛生紙擦眼淚，「我沒辦法一直照顧媽媽，我對他們很愧疚。」
找看護喘息一波三折，兒子寧當「媽寶」不交女友
左左和阿智盡心盡力的照顧，同時，他們也申請外籍看護，以換得一些喘息時間。經濟上也是龐大壓力，種種開銷加起來，一個月至少也要三到四萬。
不過，連請看護都是一項艱困的任務。第一位看護會把左左用心買的食材留給自己吃，甚至把淑靜姐的手指頭剪到流血；幾個月後媒合到新人選，相安無事半年後，媽媽又跌了一跤，整張臉又青又紫。
左左道出許多失智症照顧者家屬的無奈與憂愁。原本就對媽媽萬般呵護的阿智，也更顯得小心翼翼，放心不下她一個人在家跟看護相處。
照顧媽媽是阿智的重心，淑靜姐發病時，阿智大學剛畢業，正要決定要不要繼續升學。「我那時候跟教授講（不讀碩士了），因為我要回家照顧媽媽。」
如今，他的生活圈就是公司和家裡往返，繞著媽媽轉的日子，他還嫌時間太少。「我以前會怕媽媽忘記我，我現在真的是媽寶。」三十歲，母胎單身，交女朋友不是他現在的選項。「等媽媽變小天使的時候，才會有這些想法。」空檔時騎騎腳踏車，對阿智來說就已足夠。
雖看不到長照路的盡頭，一家人仍扶持前行
什麼樣的組成，才算是一個完整的家？一定要有健康的父母、以及完全對等的付出嗎？這個家的每一個人，都有各自的難處：左左一肩扛起家中重大決策，資資有自己的家庭要照顧，阿智付出了自己二十到三十多歲的光陰。
在長照路上辛苦前行的姊弟三人，雖然看不到盡頭，也不知道前方還有什麼關卡，但只要有彼此，就能夠扶持往前走。他們不去算誰照顧多、誰照顧少，他們享受久違一起擠在廚房、拉著媽媽說話的時光。
晚餐結束，一家人擠在一起拍下一張照，淑靜姐坐在中間，阿智半跪在她身邊，其他孩子們圍在後面。明天起，還是要有人扶她走路、餵她吃飯。未來的日子別害怕，三姊弟會一天一天陪著她走下去。
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撰文：莊堯亭
責任編輯：許容榕
核稿編輯：李羏
臨床心理系畢業，投入文字工作十年。是女兒，是媽媽，也曾經是一個孩子。熱愛記錄每一個努力活著的生命，喜歡聽別人的故事，也喜歡說故事給別人聽。典型的樂觀型悲觀主義者，因為這個世界很糟糕，所以更要珍惜身邊的美好，用許多的愛與包容，在文字上、在生活裡，陪伴他人多走一段路。