「等你失智時,你的研究,才真正完整。」NHK紀錄片拍攝失智症權威長谷川和夫,罹患失智症後的生活與心態轉變。

日本失智症權威長谷川和夫,是日本第一位發展出失智症早期評估量表的人。88歲時,他公開自己罹患了失智症,「我體悟到,不該再用膚淺的陳腔濫調安慰病患。」

日本失智症權威長谷川和夫。圖/《當失智症醫師得了失智症》

「此刻,由本人來現身說法,格外清楚和真實。」紀錄片《當失智症醫師得了失智症》,一開始就由當事人長谷川和夫自己破題。失智症權威醫師長谷川和夫,在88歲的高齡,公開自己也罹患失智症後,他才能真正體會患者漸漸失去踏實過日子的感覺。

日本失智症權威長谷川和夫。圖/《當失智症醫師得了失智症》

病患內心吶喊悲鳴 促使長谷川投入失智症研究

長谷川和夫是日本第一位發展出失智症早期評估量表的人,他一生全力投入失智症研究,為了維護失智症患者的尊嚴,他還倡議將痴呆症更名為失智症,直到86歲仍在看診。長谷川更成立了日間照護中心,鼓勵失智症患者前往,以分擔照顧家人的辛勞。

長谷川和夫有一位永遠難忘的病患。這位熱愛音樂的病患在音譜上寫了:「我失去旋律、失去和弦、失去共鳴。回來吧!我的心啊!再次回來吧!我的思想泉源。」、「那靈感湧現的美妙脈動,也許真的再也一去不返了。」這名病患在五十幾歲時,被診斷出有早發性阿茲海默症,但他從來不曾吐露心聲,這些字句是他留下的唯一線索,從內心吶喊出來的悲鳴,讓長谷川立誓要投入研究失智症。

當失智症醫師也失智 日子充滿焦慮與孤獨

當長谷川和夫發現自己也失智後,陷入了難以想像的焦慮。「我心想,完了,沒救了,我會不會變得什麼事也做不了,我感覺越來越孤獨。」他身兼病患與醫師,回想自己過去對病人不夠了解。「自從罹患失智後,我才體悟到,不該再用膚淺的陳腔濫調安慰病患。」這句話應該說中了很多病患的心事,如同那些陷入憂鬱低谷的人,不也都是渴求不到能支撐心靈的雞湯?或許我們常安慰別人:「不要想太多,看開一點!」聽在當事人耳中,可能是陳腔濫調、毫無溫度的膚淺話語。

NHK紀錄片團隊跟拍長谷川和夫的日常生活。在公開場合,長谷川的行為難以預料,讓家人很苦惱,他的女兒也感到害怕。「他的記憶力快速衰退,他是個醫生,但卻說出一些不正確的話,我不希望別人對他留下這樣的印象。」父親以前是受人景仰的高明醫生,現在卻只是位需要被照顧的病人,這種對比在紀錄片中一再呈現。醫生建議女兒:「我覺得很重要的是,在他身邊的人,不要傷害他的權威與自尊。」

身為名人的女兒,長谷川的女兒非常想維護父親的形象,但當失智者愈少跟外界接觸、愈沒有受到互動刺激,就愈不利病情。家屬的兩難,可想而知。

長谷川和夫向妻子瑞子(左)致謝,感謝她的照顧。圖/《當失智症醫師得了失智症》

家人陪伴與正向思考 成為患者心靈寄託

長谷川和夫的妻子瑞子,數十年來一直照顧著他的生活起居,分裝丈夫每天要吃的藥物,無法放著不管,不然他不會吃藥。瑞子有慢性背痛問題,本應要接受長期照護,當長谷川晚上難以入睡,這意味著她也得熬夜。照顧失智症患者的心酸和負荷,非外人能體會,近年來台灣推廣喘息服務,就是希望讓照顧者有休息的機會。

令人佩服的是,長谷川的妻子雖然累,仍正向思考:至少,他們終於有更多相處時間了。「我盡量讓他不要產生不好的回憶,以免聽到他在天堂抱怨,希望我們記得的是快樂美好的回憶。」長谷川的妻子常彈奏老公最愛的《悲愴奏鳴曲》,在悠揚的琴聲中,長谷川寫下對妻子的感謝,紀錄片流轉至此,讓人動容。「我感覺瑞子無所不在,在我的身、我的腦、和我的心。這是我第一次有這樣的感覺,這是什麼感覺? 這種與瑞子緊密相依的感覺,讓我很幸福。」

若非家人的愛與陪伴,失智症患者的心,常會陷於空虛茫然。長谷川娓娓道出他的感受。「早上起床,我不知道今天要幹嘛,不知道自己身在何處,我對自身的存在感到茫然。但接著她會在我身邊,我們互道早安。早安!還好嗎?睡得好不好?這類的話。於是我就沒事了,感覺很安心,焦慮逐漸消失,踏實感又重新回來了。」

「等你失智時,你的研究,才真正完整」

從旁觀者變成當事人,長谷川提到一位資深醫師曾跟他說:「等你失智時,你的研究,才真正完整!」
研究了大半輩子失智症,長谷川和夫沒想到自己要面對失智如此艱難,在終於明白失智患者經歷的一切後,他開始寫日記以免忘記這些感受。「我認清自己罹患失智症的事實了!」「我完全忘記三點跟人有約,而且甚至根本沒發現這件事!」他感覺必須一再確認所有事情。

長谷川以前倡議失智患者可以去日間照護中心,讓病人可以互動,找出樂趣;但長谷川待在日照中心,卻感到孤獨待不下。他回家後,第一個去的地方是書房,他在那裡寫下很多的學術論文,最讓他感到心安;而現在,他變成以親身經歷,讓人做紀錄。

長谷川和夫與女兒麻里(推輪椅者)。圖/《當失智症醫師得了失智症》

與失智症共生的過程 是一段漫長的告別

跟拍長谷川一年的紀錄片團隊,感受到長谷川失智愈益明顯,有最後一個問題要問他:「生命的景色,現在對您來說是什麼樣子?」長谷川回答:「沒有改變,一如往常,就像之前的景色一樣,看到日落,看到富士山,一如往常,我遇見的人們也看起來一樣,沒有改變。」

長谷川的心境,讓人想到明代楊慎的詞:「青山依舊在,幾度夕陽紅。」

青山夕陽常在,人世間變化卻難料,多少英雄豪傑要被浪花淘盡?消失於歷史洪流。失智是不可逆的,他的認知記憶對家屬來說,像是一段漫長的告別。NHK紀錄片的影像,紀錄了一位失智症權威,在生命的最後一程,仍與失智共生的真實故事,令人想深深的向長谷川醫師、他的家人及紀錄片團隊致敬!

【延伸推薦】
紀錄片|《當失智症醫師得了失智症》日本失智症權威長谷川和夫是日本第一位發展失智症早期評估量表的人,86歲依舊上班看門診,88歲時,突然公開自己罹患了失智症。在自己也罹患失智症後,才能體會患者漸漸失去清楚踏實過日子的感覺,也才知道原來自己過去並不算真的了解失智症、失智症患者的心情。
戲劇|《我是周時青》周時青是個充滿自信和堅持理想的資深廣播人,但是她最近經常忘記事情,甚至會完全想不起來發生過什麼事,當她仍處在混亂狀態時,多年未見的丈夫突然回家,家人互動生疏緊繃。
戲劇|《遺失的美好》一個年華老去的保守鄉下婦女,在罹患老人失智症初期,心靈角落的那個潘朵拉盒子突然被「記憶」打開了,雖是零零碎碎的畫面,卻曾是她在生活壓力下最大的精神慰藉。

作者:林多
責任編輯:陳珊珊
核稿編輯:李羏

出刊日期:2021.12.7