導演徐紫柔:不要一直掛念失智症患者失去的記憶,要珍惜一起歡笑的美好當下

我的奶奶罹患輕度失智症,有時候會忘記家人的名字,我們也曾感到沮喪,但後來練就了「不要往心裡去」的能力,改成用開玩笑、玩遊戲來克服。我拍攝《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》紀錄片,也是希望傳達失智症可以早期發現早期治療的訊息,可以用有趣好玩的方式轉移患者的注意力,不要硬碰硬,珍惜能夠一起歡笑的快樂時光。

導演徐紫柔(左)發動家族與鄰里拍攝紀錄片,獻給罹患失智症的奶奶。圖/《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》
導演徐紫柔(左)發動家族與鄰里拍攝紀錄片,獻給罹患失智症的奶奶。圖/《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》

在多數主流媒體或是紀錄片中,多以嚴肅和悲劇的方式去敘述「失智症」,其中又以中重症或是重症的患者為主,會拍攝到照顧者家庭辛苦且挫折的一面。為了讓大眾了解失智症的嚴重性也好,或是紀錄片在畫面呈現故事的張力也好,這也只是失智症的其中一種狀況。我想,「輕度失智症」也應該要好好地被拍攝出來,由我的奶奶罹患輕度失智症的狀況告訴大眾,她的病症會是哪一種狀態、我們日常如何與她相處。

多數人對失智症會有一個偏見,刻板的想像,會有一個「失智症應該要怎麼樣」的框架。但是,失智症病人每個人呈現的病狀其實都不大一樣,也還要去討論到患者的性格。所以我在紀錄片《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》中,告訴觀眾早期發現失智症的徵兆,如果在前期輕症就去診斷治療,輕度失智症是可以維持的很好,患者生活的自理能力依然存有,他們只是需要家庭一起協助。

用樂觀幽默面對失智症,「我們做到了,請你也不要害怕」

我是影像工作者,與家族拍搞笑影片許多年。既然如此,我就來用紀錄片記錄家人平常跟奶奶「忘記」的互動,也因為我們家族相處本來就樂觀幽默,也常有人少根筋,生活中時常蹦出許多笑料。我們常常發生許多趣事,例如誰說要去哪間餐廳或是哪個景點,家族二台車一早出遊,準備大包小包,結果一到現場發現店家沒開?最後大夥就回家叫比薩來吃,很多諸如此類很瞎的事,不過我們都對這些事情笑笑就過了,不會放在心上。

總之,可能我家族很幽默吧!我們很擅長從生活大小事找出好笑開心的事,讓我自信地決定用喜劇的方式,敘述我們帶著奶奶一起冒險的拍片旅程!即便她患有失智症,即使這個冒險有點磕磕絆絆、毫無前例或令人發笑,但是我才能在這趟旅程中向世人展示:我們做到了,請你也不要害怕。

奶奶的嗓門和笑聲一直都很響亮。從小我就在日常生活中,聽著她那有自信,幽默,可愛的大嗓門長大,這也使我一直深信女性說話就是如此富有力量,而我也從未懷疑。

同時,她也非常尊敬守護土地公,她每天都會去拜土地公,敬愛天地,順從四季。她有爽朗又樂天的客家人性格,既強韌又溫柔,日常生活還很呆萌,常常出錯製造一些笑料,惹得我們笑到東倒西歪。奶奶眼睛笑起來月兒彎彎,好笑的事情還會笑到哭。我們玩什麼事她都可以接受,包括我買很多戲服給她演戲,不管是嫦娥古裝,或是日本不良少女的高校制服,她都全然接受。樂觀思想開闊的她,可以接受任何出格的表現,很幽默很奇怪、好玩的互動她都會參與,讓我們家族都想會接近她,跟她玩耍,她是家族的開心果。

阿公阿嬤樂觀又思想開闊,可接受多種戲服與表演方式。圖/《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》
阿公阿嬤樂觀又思想開闊,可接受多種戲服與表演方式。圖/《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》
阿公阿嬤樂觀又思想開闊,可接受多種戲服與表演方式。圖/《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》
阿公阿嬤樂觀又思想開闊,可接受多種戲服與表演方式。圖/《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》

家人陪失智奶奶玩遊戲,用笑容克服病症帶來的沮喪

這幾年,奶奶有時候會忘記我們的名字,一開始我們也會感到沮喪,但家族長期跟奶奶的失智症共存,訓練了不要往心裡去的能力。無力的時候,我們就會開玩笑,玩一個「我是別人」的遊戲:隨口講出一個女明星的名字,奶奶就會覺得有點不對勁,當我們沒辦法騙過她,大家哈哈大笑就過了。

或是,奶奶很常重複問問題,我們也很會動腦!比方說奶奶問我為什麼沒有去上學?我會說我是企業大老闆,我的公司在泰國!(根本不是),所以家族聽到我這個說法,還會一起接龍故事!可能是大舅會接下去跟奶奶說:「妳要不要跟柔柔一起去泰國上班?」當奶奶大聲說:「你自己去!」大夥就哈哈大笑,我們就是一起腦力激盪!

就像我說的,不要一直掛念失智症患者所失去的記憶,應該要珍惜我們能夠一起笑的美好當下。

從紀錄片上映戲院到現在的社區放映,有好多觀眾感動的與我分享觀後感,常常是他們講得熱淚盈眶,我也情緒滿溢。記憶最深刻的是有一個大姊,她哽咽地跟我分享,她的父親20幾年前也患了失智症,當時社會對失智症的知識不多,甚少有失智症的討論。大姊說,因為當時不知道怎麼面對失智症,當爸爸忘記一些事,她當下會失落,或是指責,氣氛往往劍努拔張、緊張低迷。當她看到我的紀錄片,發現原來可以練習不要把他們的「忘記」放在心上,用好玩的方式轉移他注意力,不要跟他硬碰硬,原來可以這樣陪伴我們的失智家人。

這位大姊還說,很感恩能看到這部紀錄片。她父親已經去世,她覺得好可惜,當時這部紀錄片還沒出現,如果她能看到,就能知道有很多方式可以練習,不論是尋找協助資源,或是轉念,或是留下與爸爸的影片。她對我說感謝,謝謝我給更多人方向,要在失智症輕症初期好好發現長輩的徵兆!

《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》是獻給我家族的,因為他們當年積極的決定,帶奶奶去醫院檢查,多年來一起理解、討論奶奶的失智症,我才能跟他們揪社區鄰居拍這部瘋狂又可愛的冒險紀錄片,然後帶著奶奶去跟觀眾見面,她場場以女明星的姿態出場,謝謝我的家人的決定和守護,我才能完成這一切。

未來,我期待能夠到更多地方,與更多人分享這段旅程,雖然我們無法提供醫學上的專業建議,這還需要去請求專業的醫療諮詢,不過!需要有趣的方式與失智症家人玩耍,我們是專家!

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作者:徐紫柔
責任編輯:陳珊珊
核稿編輯:吳小瑾
出刊日期:2024.06.03

徐紫柔(攝影/何建毅)

獨立影像工作者,近年多為紀錄片拍攝,以獨到女性細膩觀察力,用接地氣的敘述方式解讀複雜的故事,作品風格溫柔具有人文力量,在幽默中帶著感動,在叛逆中帶著溫暖。

2023紀錄片《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》以喜劇紀錄片講述失智症的發現及陪伴,社區總動員、笑淚交織的家族任務,紀錄片於桃園電影節世界首映,並於全台戲院上映,票房突破百萬。