自閉兒學會求助最重要,家長只希望比孩子多活一分鐘就好

我是花媽,我的兩個孩子都是程式設計師,老大在國小時確診持永久輕度自閉身心障礙手冊證明,難以區分是高功能自閉或亞斯伯格,兒子從國小到高中都有拒學情形,因此在觀看電影《阿波羅男孩》時,我更能感同身受自閉症家庭困境,以及手足之間的矛盾羈絆,「我希望能陪他到最後」這是每個自閉症家長的祈願。

圖/電視電影《阿波羅男孩》劇照
圖/電視電影《阿波羅男孩》劇照

《阿波羅男孩》是深刻呈現自閉症家庭生活的電視電影,故事以自閉症家庭為背景,描述了自閉症患者哥哥林泰翔與其他家庭成員的關係,以及生活互動。

這部電影透過角色之間的互動,真實地呈現了自閉症患者及其家庭成員的內心糾結,探討了自閉症對家庭成員常見的相互牽扯,同時也探索了親情、愛與生命的真諦。

這是描述中重度自閉孩子的電影,電影一開場就可以看到自閉症者常常都會發展出一套看似固著,實際上卻是自我穩定的模式。

劇中的泰翔則是在感覺焦慮不安時念誦九大行星,按照它們距離太陽的遠近,念著水星、金星、地球、火星、木星、土星、天王星、海王星、冥王星,藉著規律讓自己穩定下來。

圖/電視電影《阿波羅男孩》劇照

教育自閉症孩子最重要的事,就是要讓孩子「學會求助」

緊接著的出現的是罹患胰臟癌的媽媽昏倒的畫面,讓我們看見有自閉症孩子的家長最深的痛:「我死了,我的孩子該怎麼辦?」。看著媽媽交代孩子一張張的小紙條,我想著自己生病時,就會翻來覆去思考的問題:

要怎麼讓孩子獨立養活自己?

要怎麼讓孩子學會求救?

要怎麼讓孩子學習打電話?

劇中自閉症的林泰翔求助字條中有「有事情要打(電話)給阿姨」的選項。這也是我有交代孩子的選項「有事情就找阿姨、舅舅、舅媽」,這都是花了很多年,才能儲備自閉症孩子的求助技能。

在教養的路上,什麼是一輩子的事?

答案是「學會求助」,電影開場就敘述了教育自閉症孩子最重要的事。

圖/電視電影《阿波羅男孩》劇照
圖/電視電影《阿波羅男孩》劇照

當生命倒數,家長只期盼能比孩子多活一分鐘就好

「我只希望可以比哥哥多活一分鐘,一分鐘就好。」劇中林媽媽用力的用手指頭比畫著 1 ,「我希望能陪他到最後」這是每個自閉症家長的祈願。

的確,我聽說過不少中重度自閉家長講過,只要比自閉症孩子多活一分鐘,能照顧孩子到老死,不拖累別人就好的話語。

片中讓我動容的部分,是母親知道自己的生命有限時,表現得非常急躁,想要快速的教會泰翔生活技能。但泰翔未能配合時,母親氣急敗壞地、用力的推拉了她費盡心血調教的孩子,詳盡的刻畫了母親對自身來日無多的焦慮與窘迫心境。

圖/電視電影《阿波羅男孩》劇照
圖/電視電影《阿波羅男孩》劇照

自閉症手足的羈絆一生難解,伴隨討愛的渴望

「哥哥,哥哥,你們都叫他哥哥,我覺得他是弟弟」自閉症手足從小就被迫比其他一般孩子成熟,因為出生就有自閉症兄長這個包袱得扛著,因此有時妹妹像姐姐,而弟弟反而像哥哥。

即使父母不要求,但這個手足,幾乎是從出生就自然而然的逃離與自閉症的關聯,或捍衛自閉症者與汙名化自閉症者為敵,亦或有且戰且逃的現象。

「從出生之後,我哥的症狀就越來越嚴重,我知道他不是故意的,他自己也很痛苦,這些我都了解。可是我也是爸爸媽媽的孩子,我也需要有人疼有人愛,不能分一點給我嗎?分一點給我就好!一點點一點點就好!」這是自閉症手足卑微的討愛聲。

「昨天我在整理她的東西(遺物),一直找一直找,看能不能找到證據,我找她的本子她的手機,她寫的字她收到的信,就算是一句話或是一個字都好,可以證明她是愛我的,關心我的,結果我什麼都找不到」
節錄這段姊姊透過拳擊打出來的力道的話語,句句辛酸,句句苦楚。

雖然林媽媽說:「Debby我絕對不會讓哥哥變成你的負擔。」猶在耳畔激盪。但是無可諱言的林泰翔極可能成為妹妹一生的羈絆,畢竟如果妹妹真的放棄,就不太會有這麼多哀怨了,不是嗎?(註)

圖/電視電影《阿波羅男孩》劇照
圖/電視電影《阿波羅男孩》劇照

學會跳繩、游泳或是搭公車,對自閉兒都是艱鉅任務

父母教導泰翔花了一年才學會跳繩這段,讓我回憶起很多片段。我家輕度自閉持有終身身心障礙證明的孩子,從小學開始,健康操不肯動,體育課躲在教室門後搞失蹤,怎麼勸怎麼說就是無法融入團體。後來老師跟他妥協的結果,就是他只要在活動場地附近,想參加就參加,不想參加就在附近看的見的地方,不搞失蹤就好。

但身為母親的我無法放棄。知道他運動量不足,所以幫他排游泳課,即使他只上了兩三堂就中止了,我也繼續嘗試。別人都在水中遨遊的時候,他卻站在游泳池中動也不動,因為他跟不上大家的動作無法做暖身操,所以下水後冷到全身打哆嗦,嘴唇發紫。

教他搭公車也是難事。好不容易教會了,卻因為某次公車過站不停,以至於孩子無法下車,而搭到終點站,再往回走幾站才到學校,這個負面經驗,引發後來孩子多年不肯搭公車的後遺症。

片中的幾個母親拍片教學的片段播放的同時,我家孩子成長過程艱辛的畫面也跟著一頁頁翻出。幾乎是每個自閉症孩子的母親,都可以拍攝出教導自閉症孩子的有效成長方式,這些片段讓我感同身受。

圖/電視電影《阿波羅男孩》劇照
圖/電視電影《阿波羅男孩》劇照

最後,我想強調的是,這部電視電影從頭到尾都使用台語演出。在電影中,演員們生動地詮釋了臺灣的生活場景和口音,我希望這部片可以提供給阿公阿嬤作為了解自閉症的媒介之一,讓自閉症者的需求更廣為人知。

我覺得《阿波羅男孩》,這部電影探索自閉症家庭議題,可說是初進門看熱鬧,自閉症家庭成員看門道的一部好戲,好劇本好導演再加上優秀的演員細膩的描繪,絕對可以讓一般人對自閉家庭的困境有所了解。

註:關於自閉症手足文章,可參考花媽整理 《家有特殊兒的家庭關係,被忽略的另一個孩子? 自閉症手足相關文章整理

【延伸推薦】

電影|《阿波羅男孩》:泰翔從小被診斷為自閉症,雖然是哥哥,但妹妹Debby卻必須像姊姊般照顧著他。
文章|如何理解自閉症患者?藝術治療老師:試著把我們日常的困難乘以千百倍

文章|一封求婚的情書,開啟心智障礙生阿貴的澎湖吉貝返鄉之旅

作者:卓惠珠(花媽)
責任編輯:陳逸雯
核稿編輯:李羏
出刊日期:2023.10.02

卓慧珠(花媽)

本文作者卓惠珠被網友稱為花媽。花媽也被稱為亞斯教母。育有32歲持輕度自閉終身手冊證明的男孩。經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」760萬人次部落格及12萬人追蹤粉絲頁和相關20個社群。是《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》等五本書自閉症相關書籍作者。主辦超過千場輕度自閉相關課程。最近十年來在各級學校受邀超過千場以上演講。