如何理解自閉症患者?藝術治療老師:試著把我們日常的困難乘以千百倍。

導演林正盛紀錄片 《地球迷航》紀錄四位成年自閉症者的故事,他們的外表已長大,內心卻沒有跟上,仍活在自己的小宇宙。藝術治療老師韓淑華引領他們用繪畫創作表達情緒,也希望社會大眾對自閉症者有更多的理解。

自閉症患者廷瑋。圖/《地球迷航》
自閉症患者廷瑋。圖/《地球迷航》

提到自閉症患者,一般人往往看到的是奇特差異;然而長期引領他們的老師,卻從藝術創作作品,看到自閉症者內心豐富多彩的小宇宙。

十多年前,導演林正盛,認識了帶著「自閉兒」玩顏色、線條,從事藝術治療的老師韓淑華,開始用影片記錄他們日常,韓淑華成為林正盛的妻子,也共同對自閉症者都有了更近身的了解。

如今,這些自閉兒已成年,不再有較易被原諒的年幼外表;他們仍活在自己的小宇宙,但要開始面對現實社會、迎接無數莫名奇妙的異樣眼光。逐漸年邁的父母,跟著有更大的壓力和牽掛。

成年自閉症者內心仍稚嫩,爸媽期許學會生活自理

韓淑華分享,「雖然被拍會有壓力,但家長後面有更大的希望,是孩子被看見,社會對他們的理解就多一點。」林正盛也因此放下過去執導劇情片時常用的隱喻手法和藝術風格,儘可能拍得直白易懂。

在林正盛執導的紀錄片 《地球迷航》四位主角中,年紀最大的是45歲的樹緯,他很愛一邊畫畫,一邊哼著歌。「左邊翹右邊翹,那個排隊路燈就不累。登……登……ㄖㄨㄟ路燈好像在排隊……。」樹緯的內心世界停在國小,最常談論的也是他的小學同學。

樹緯爸爸說, 「很多人都認為,自閉症的都是天才,沒有這回事,真正有天才的大概不到百分之十,我一開始, 我這個孩子,就設定他不是天才,但是我要教他怎麼生活,就是從那個日常生活,生活打理啦,慢慢一步一步的訓練他這樣子。」

樹緯媽媽回憶,樹緯確診自閉症後,她問醫師三個問題:會不會好?會遺傳嗎?能不能結婚?答案都是否定的,門診回來後她衝上樓大哭,「但是哭那次以後,我就不哭了。」

自閉症者的父母都經歷過悲傷的歲月,也磨練出堅強與耐性,孩子就算有異於常人的天份,對他們仍太沉重,只求孩子能平安過日子。

愛畫畫的樹緯(左)與導演林正盛。圖/《地球迷航》
愛畫畫的樹緯(左)與導演林正盛。圖/《地球迷航》

口語障礙者靠打字表達:我發現母親是全世界最想聽到我心聲的人

另一位患有口語障礙的廷瑋,只能靠鍵盤打字與人溝通,但是學畫後,不但能利用高速線條畫出人臉,也能寫詩。

原來廷瑋的內心有著炙熱的情感,他曾透過媽媽翻譯表達:「我在學校的老師說我一輩子都學不會,我很痛苦、我很生氣,卻又無法出言反駁他。一直到我接觸打字,我發現我的母親,是全世界最想聽到我的心聲的人……。」讓先前一直讀不懂孩子的母親,紅了眼眶。

廷瑋11歲學會打字之後,也開始寫詩,這是他的第一首詩文(摘錄):嘆!嘆!嘆!/刻滿凡人的符號/漫天的飛雪/我不是旅人和遊子/是封閉的氣息/在凡間/寄託氣息散落在妳的唇邊/無法依循的訊息/是錯亂的符號/瞞騙凡人的眼睛……。

廷瑋與母親(左)。圖/《地球迷航》
廷瑋與母親(左)。圖/《地球迷航》

大學生沛軒,常有幻聽、幻覺。「我覺得只有人類畫畫,才需要用到工具、顏料、紙張,還有實體的作品,也有肉體,但是精靈在天堂……精靈畫畫不需要用到工具顏料……。」

沛軒媽媽解釋,「因為他的手趕不上腦子裡頭出現的東西,所以他畫到最後他就很抓狂,他就說畫不完畫不完,我就說,沒有人在催你畫,為什麼會有畫不完?你今天畫不完你明天畫,你有那麼多的日子。他就說東西太多了、宇宙太大了,他畫不完。」

沛軒熱愛畫畫,創作富含無限創意。圖/《地球迷航》
沛軒熱愛畫畫,創作富含無限創意。圖/《地球迷航》

另一位紀錄片中的主角惠綸,因為無法適應學校生活、只好退學。媽媽鼓勵他「好好做自己」,但惠綸很不爽地回話:「妳現在才會這樣講,你要好好做自己,我每次在做自己的時候,妳都一直說我這個不能做、 那個不能做……我寫那些文章啊,妳就說什麼我那些都不能做,奇怪,我現在規劃那些,就不是我的事情,那什麼是我的事,奇怪。」

惠綸的媽媽,已沒有特別的期望。「25年來,有太多期望了,後來全部都被打趴,全部都不見了。他躺在床上的時候,期望只剩下一個,希望他起床;他每天都不睡覺的時候,剩下的期望就是說,我希望他可以躺下來睡覺。」

惠綸喜歡彈鋼琴,經常即興發揮。圖/《地球迷航》
惠綸喜歡彈鋼琴,經常即興發揮。圖/《地球迷航》

把自閉兒當一般人,嘗試理解他們的困難

生來和地球人節奏不合的自閉兒,在成年後仍然與社會格格不入,他們是父母一輩子的牽掛,而我們能做些什麼?

陪伴自閉兒多年的韓淑華,提供了一個理解的方向,每個人都有各自特質,例如害羞或懼怕陌生人,但將一般人的困難乘以一百倍、一千倍,那就是他們。

「我常常在他們身上,看到我自己的問題,那不是我也有嗎?可是我們可以調節機制,他們沒有。那個已經影響到他們的生活、影響他們的自卑感或自尊心、他們的心理狀態,他就變成了一個問題。其實也是學習把他們當一般人,我們就是一般人這樣的相處,但是你知道他的困難在哪裡。」韓淑華說。

韓淑華(左二)建議,學習把自閉者患者當一般人相處,理解他們的困難。左一為紀錄片主角惠綸。圖/《地球迷航》
韓淑華(左二)建議,學習把自閉者患者當一般人相處,理解他們的困難。左一為紀錄片主角惠綸。圖/《地球迷航》

【延伸推薦】
紀錄片|《地球迷航》:本片透過對四位泛自閉者近身的紀錄,觀察他們與同儕、親人和老師的互動,呈現他們與生俱來不同於一般人情感表達方式的獨特生命狀態。這部影片將呈現他們看似疏離、冷漠的生命困境下隱藏的獨特天分,也看到他們透過作品綻放深埋心底、難以表達的那份熱烈的生命情感。
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文字整理:林多
責任編輯:陳珊珊、陳逸雯
核稿編輯:李羏
出刊日期:2023.07.31

林多

曾有多年採訪及電視節目製作經驗,長期關注產業及文化發展。