患有唐氏症的妙妙每次去遊樂區或公園玩，都會被偷捏、被排擠，這些衝突與困擾，是因為「不理解」而產生；改變教育觀念，家長與孩子才能從「理解」學到更多。
我的女兒妙妙是唐氏症患者，今年28歲。妙妙的求學階段，從國小、國中、高中都念學校的啟智班、特教班。她的朋友都是教保員、社工、就服員，或是同為身心障礙的孩子。在台灣的教育體制下，她與一般孩子被阻隔開，幾乎沒有跟一般孩子互相認識、當朋友的機會。
所以當我看到德國影片《宇宙拍檔》中，在「全融合」的教育環境下，唐氏症患者班尼，可以自由地跟好友歐勒一起約出門遊玩、參加暑假游泳營，盡情探索的成長過程，我真的覺得他非常幸運。
在國外的特教環境中，雖然特殊兒有不同之處，但是教育與社會體系「把他當成一樣的孩子」。此種「全融合」教育理念，將特殊兒當作一般孩子看待，享有所有平等待遇，一起生活玩樂、認識朋友，也讓其他一般生在成長過程中，有接觸特殊生的機會。有接觸互動會產生「衝突」，例如戲中有同學針對班尼與歐勒多次進行言語或行為上的霸凌，但也會長出「理解」，跟更多探索與認識自我的過程。
在孩子成長、交朋友的過程中，我相信父母親也會體會到，跟身心障礙的孩子接觸，並不會「學到不好的東西」，或是「拖累」一般生的學習進度。反而，有機會學習到更多無形珍貴的生命禮物，例如，經過一番衝突與吵架之後，歐勒領悟到班尼的純真、友誼的真諦，以及面對矛盾與抉擇時「選擇善良的勇氣」，那將是一生受用無盡的能力。
回想多年前，妙妙每要開始進入新班級前，我都會做三件事：跟老師溝通、跟家長溝通、請老師協助跟同學溝通。希望讓老師、家長、同學都能理解唐氏症孩子的特質，上課時才不會受到太多霸凌的狀況。
即便我做了許多「預防措施」，但是在生活中各種場域，因為不理解而產生的霸凌還是一直發生，例如在速食店兒童遊戲區，妙妙每次去玩，都會有被偷捏、被排擠、被欺負等狀況。作為父親的我有苦難言，我常笑說「眼淚早就流光了」。我的心得是，家長自己的心態也要變得堅強，把類似的過程當作學習，用正面方式思考。可能之前他們沒有機會去接觸唐寶寶，所以有誤解，透過這次的衝突產生了疑問或不愉快，這也是一種教育。
該怎麼樣來教育社會，讓社區或周遭的人理解特殊的孩子，對我來說是非常重要的事。唐氏症基金會在台灣各地的小型作業所（小作所），就是希望用「在地生活、在地融合、在地樂活」的理念，提供唐氏症孩子學習課程，更讓社區居民有機會接觸唐氏症的孩子，改變他們既有觀念。
例如有退休老師來當志工，教小朋友烹飪或畫畫，他才發現唐氏症的孩子「跟他想的不一樣」。經過訓練跟溝通，我希望孩子都可以自由地在社區活動，不受歧視。我把這個過程當成是一種教育，慢慢來，讓改變一點一滴累積。
近年來，台灣也有學校開始嘗試「半融合」的教學方式，經專業評估，讓身心障礙的孩子一周有數小時到一般班級學習。教育可以從小開始培養，我認為這是很好的開始。有接觸之後，就能理解原來他跟我們有一點不一樣，我們怎麼協助讓他可以跟正常的孩子一樣？從一個孩子、一個班級、一個學校、到社區與社會，慢慢讓大眾理解特殊兒的不同之處，學習理解如何協助，才能減少因為不了解而產生的「恐懼」或「誤解」，社會才能走向更融合的階段。
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文章｜想要成績好、表現好，是孩子、父母還是整體社會的焦慮？（張純淑）
作者：林正俠
核稿編輯：李羏
出刊日期: 2022.3.21
唐氏症基金會董事長