「破病少女」林雨仙:精神障礙者的「成家」之路,是擁有安身立命的空間

我罹患情感性思覺失調症十多年,很幸運身邊有長輩、朋友和伴侶的照顧,他們不一定是血緣上的家人,卻讓我感受到「家」的溫暖。台灣有些精障者選擇入住康復之家或家園,與其他精神障礙者、社工共同生活,成為彼此的支持與依靠,重新看見自己的價值,這樣的「家」不僅提供物理上的居住空間,更能讓精障者擁有「家」的可能性。

社區康復之家提供居住空間與「家」的歸屬感。圖/《極樂世界》
社區康復之家提供居住空間與「家」的歸屬感。圖/《極樂世界》

2025年3月3日,是我與伴侶登記結婚的日子,也是我原訂領取精障手冊新證的日子。 我打趣地跟伴侶說:「不知道幫我辦理手續的公務員,會不會苦惱要不要說恭喜呢!」

自罹患情感性思覺失調症,領有重大傷病卡與身心障礙手冊已十年有餘,我曾想像不到成為「精神病」的我,也能成家。

在多數人的眼裡,「家庭」代表穩定、依靠、未來,但對於精神障礙者而言,這份穩定並不容易擁有。

精神疾病是一條漫長的路,發病後的我,除了與病症共處,還要面對社會的異樣眼光、就業與經濟的挑戰——「家」對我們而言,究竟是什麼?它該如何發揮功能?又該如何建立?

或許我們不能在愛中成長,但可以選擇在愛中老去

家庭,對於許多人來說,應該是一個讓人安心的避風港。然而,並不是所有的家庭都能成為溫暖的港灣,特別是對於精神障礙者來說,原生家庭未必能夠理解病症,甚至可能成為壓力的來源。

成長過程中的壓抑、發病後的風暴、與家人關係的僵化,讓我曾經深深懷疑自己並感到怨恨。

但世界上沒有時光機可以改變過去,我也無法拯救童年的自己、無法改變已經發生的事情。即便如此,我仍然相信——帶著缺憾的過往,也可以再建立一個快樂的未來。

發病之後,雖然人生的路途坎坷,但我很幸運,身邊有長輩、朋友和伴侶的照顧,這些人給了我心靈上的鼓勵與陪伴。他們不一定是血緣上的家人,卻讓我感受到「家」的溫暖。

有時候我還是會覺得委屈,覺得自己的人生為什麼要生這場病?為什麼每天要吃這麼多藥?為什麼大腦的機能一直退化?有時候想到這些,眼淚就會掉下來。

但不同的是,現在的我知道有人願意傾聽我的心情,關心我的狀態,那麼我就不再是孤單一人,也不必只依靠自己。

「或許我們不能在愛中成長,但可以選擇在愛中老去。」

這是我在伴侶向我求婚的那天,在日記裡寫下的話。

我們無法選擇原生家庭是否幸福美滿,但我們可以選擇與哪些人成為家人。我們可以在成長的傷痕之中,找到值得珍惜的陪伴,與彼此珍視。

精障者的康復之家與家園,在台灣仍不普及

我很幸運,能擁有願意接納我的伴侶,能與朋友建立深厚的情感聯繫,能夠在發病時獲得他人的扶持與理解。但這樣的支持系統,不是每一位精神障礙者都能擁有。

在台灣,有些精障者因為家人無法提供24小時的照顧,或因為無法適應原生家庭,選擇入住康復之家或家園,與其他精神障礙者、社工共同生活,成為彼此的支持與依靠。

這樣的「家」園,並不是傳統印象中的「收容機構」,而是一個能讓精障者真正「生活」的地方。這些家園提供了穩定的居住空間,也提供職能訓練、心理支持,讓精障者能夠慢慢建立自信,發展自立能力,甚至開始工作。

在公視《極樂世界3—回家》中,紀錄了幾位入住康復之家與家園的精障者。他們來自不同的背景,各自背負著不同的生命故事,有些人因為疾病長期無法工作,有些人因為父母年邁入住安養機構而選擇加入,但在這樣的共同生活環境下,他們逐漸找回自信,學會與他人相處,也重新看見自己的價值。

對於許多無法獨立生活的精神障礙者來說,這樣的「家」園不僅提供物理上的居住空間,更是讓他們得以擁有「家」的可能性。

《極樂世界3》關注精神障礙者「住」的議題。

看似理想,但這樣的「家」園在台灣仍然不普及。有些房東擔心精障者會讓他的房子變凶宅而拒租,也有社區居民因為不了解而恐懼、掛布條拒絕精障者入住。同時,更多精障者是在家人無法照料的情況下是被迫長期住院,缺乏自主生活的可能性。

這讓我不禁思考: 如果有一天,我的病情惡化,我的伴侶不在了,我的朋友都各自有了自己的家庭,那麼,我的「家」會在哪裡?
這個問題,也是每一位精神障礙者都會面臨的現實。

成家不只是結婚,更是有歸屬感的所在

落筆的今天(2025年3月3日),是我與伴侶登記結婚的日子,對我來說,這是個象徵性的日子。

「成家」,從來不只是填一張結婚登記書,而是擁有一個真正的歸屬感。

對精神障礙者來說,這份歸屬感,可能來自親密關係,來自朋友,來自社會支持系統,甚至來自於專業的家園機構。

當我們談論「精障者的成家之路」,我想討論的不是結婚與否,而是如何讓精神障礙者擁有一個能夠長久安身立命的地方。

有些人,會像我一樣,透過愛情與婚姻找到新的家庭;有些人,會在朋友的支持下,建立彼此依靠的選擇家庭;有些人,則需要社會的兼容,才能在專業照護的康復之家或家園中找到歸屬。

未來或許不容易,但我們依然值得擁有一個家。

成家,不應該是遙不可及的夢,而是每個人都該有的權利。

透過三位病友在不同居所的生活情形、對家的需求跟想像,讓我們換位思考,撕掉標籤,用新視角看待思覺失調者的居住問題和生活方式。《極樂世界3》

【延伸推薦】

節目|《極樂世界:第3季》:精神疾病會不會好?只能被隔離嗎?還能工作嗎?那些被定義為難以溝通或無法理解的他們,不但要和疾病對抗,還要備受誤解和排擠,他們生而為人的權利和快樂,不該被視而不見。

文章|我與躁鬱症共存二十年:學習接受自己的病,沒有光鮮亮麗也能綻放生命的美

作者:林雨仙
責任編輯:陳珊珊
核稿編輯:李羏
出刊日期:2025.3.19

林雨仙

林雨仙(Shane),經營個人自媒體「林雨仙 Shane」,主持「破病少女仙仙」youtube頻道。以情感型思覺失調病友身分公開演說,希望透過自身的經驗分享,讓社會大眾更了解精神疾病。