腦麻患者莊富凱重視娛樂平權,特別熱愛水上活動,但在台灣經常遇到嫌麻煩怕意外而拒絕他的業者,他認為應先試著了解身障者的身體情況,溝通協助方式與共融設施,讓每個族群享有共同的娛樂權利。他與《極樂世界之好好出門》挑戰綠島潛水,只要有完善溝通,身障者可以與一般人一樣快樂出門平安回家、享受運動與娛樂的樂趣。
(中)在國內完成潛水的夢想,在綠島潛水看到了海龜。圖/《極樂世界之好好出門》.jpg)
我是一位腦性麻痺患者,這次與《極樂世界之好好出門》一起走出家門,跨出舒適圈,不是在家裡附近,而是出遠門去綠島潛水,最大的收穫就是佩服我自己的膽量越來越大,挑戰身體的極限,就是豁出去了不怕死!體驗到超乎想像的經驗!
還記得去潛水是12月寒冷的冬天,要下水前還下了一場雨。原本我以為海水非常的冰,雖然有穿潛水衣,心裡還是有點忐忑不安,因為我本身很怕冷,會讓我的神經肌肉更加的緊繃行動不協調,身體的張力會讓我不斷地顫抖。
結果,一下海,海水超溫暖的!一點都不會冷!我所預設的擔心根本都不會發生,顛覆了我的刻板印象。如果不下海,我怎麼會知道海水的溫度?
第二個收穫,是看到真實的海底生物出現在我眼前,跟著熱帶魚、海龜、海蛇、錢鰻魚、螃蟹一起共游,心情非常的興奮,終於能夠擺脫輪椅、下海去看到海洋生物自由自在的游,海葵的擺動,小丑魚穿梭也如此的迷你可愛,如果我是坐在輪椅上,我就只能去水族館看著海洋生物被關著,我才知道原來我跟海底生物一樣都憧憬自由。
最珍貴的收穫是潛水教練願意接納行動不便的我,接受我身體重度障礙的麻煩,教練會一起想辦法解決困境,會一起溝通、了解我的障礙程度,而不是一開始看到我坐著輪椅就拒絕我。
要下海之前,教練還先去游泳池教我耳壓平衡,並安排低底盤的船,帶我去船潛,潛了兩支氣瓶。若這不是專業,什麼是專業?教練所做的已經遠超越於一般潛水業者的範圍。
寧願玩到掛,也不希望有遺憾
潛水去看海底世界,雖然很開心很興奮很新鮮很真實,但也有不少的瓶頸是我必須克服的,像這次在海裡潛到很深的時候,我的面鏡突然有些滑落,有一點海水灌進來,嘴巴已經喝到一點海水了。當下我不斷地搖頭跟教練打暗號,心裡非常的緊張,但是我的表情表現得很淡定,臨危不亂,不能慌張。
當下我的腦海裡想到教練跟我說的一句話「如果在很深的海裡突然發生狀況,不能馬上上岸,因為肺部會有氣泡。」我告訴我自己不能慌張,用教練跟我約定的暗號—趕快搖頭,後來教練趕緊把我的面鏡壓下去,壓了好幾下,喬一下角度,才解除了危機。在海裡面不好溝通,加上我的四肢無法用肢體語言表達,克服心裡的恐懼成為挑戰必要的冒險要件。
我很重視娛樂平權,讓每一個身分族群都享有娛樂平等的權利,讓每一個人都能參與,就算在玩樂的過程中有閃失,至少在娛樂活動的當下是開心的。我可以接受開心的玩到掛掉,但不可以沒有讓我玩就掛掉,我懼怕的不是掛掉,我懼怕的是沒參與到,我不允許我的人生有遺憾,就算我在旅程中發生意外而離去,請大家一定要為我而開心,因為我是快樂的。

想體驗水上活動,卻屢屢遇到「覺得你很麻煩」的教練
我喜歡大自然的戶外活動,尤其特別熱愛水上活動,SUP、獨木舟、衝浪、浮潛、潛水都嘗試過。一開始,大部分的教練一看到我坐輪椅就開始害怕擔心,跟我說「你身體障礙這樣子我沒辦法」、「太危險了,你去找願意的水上業者接你」、「萬一你受傷發生意外了誰要負責?」、「你去給醫生開評估證明可以讓你潛水再談」等。當時我心裡想,都還沒了解我的身體狀況就拒絕我,簡單來說,就是大部分的教練都是不想承擔責任,不想那麼麻煩!
想起我之前曾經出國去馬爾地夫潛水,當地的教練一看到我,就非常的樂意歡迎我潛水,討論如何在海裡協助我移動,也會想盡辦法用最清楚的方式讓我了解,是真的會想要跟我溝通的那種真心,非常感動有教練願意帶領我。
那時候有兩個教練帶我下海,不會因為行動的麻煩而嫌棄我,當下我玩得非常的開心,當地人也都非常的熱情,而不會用「覺得你很麻煩」心態拒絕你所有的一切。

應以溝通排除障礙,而非看到身障者就直接拒絕
有一次,我報名了身障協會的訓練考潛水證照,面試我的人竟然跟我說「因為你是腦性麻痺情況嚴重,沒有辦法自理,這樣子就沒有辦法去潛水,所以你沒有辦法參加這次的活動。」當下我恍然大悟,這不是給身心障礙朋友參加的潛水活動嗎?原來還有分障礙的重度輕度來決定是否可參加!連想體驗都被打回票,也太殘忍了吧!
不只水上遊樂設施,連陸地上的遊樂設施,對台灣的業者來說,幾乎都是把身障朋友隔絕,不讓身障朋友參與。我記得之前去過新加坡的環球影城,當地的遊樂設施是有給身障專用的遊具座位,工作人員還會跟我說「慢慢來不要急喔,我們會等你」、「我們一起協助你,幫你移到遊具上」。
如果在台灣,上到遊樂設施之前,還有許多會讓人頭皮發麻的階梯,難道不能跟國外多多學習嗎?應先試著了解身障者的身體情況之後,溝通如何協助,可以用什麼樣的共融設施達到娛樂的目的,讓每一個族群身份都可以享有共同的娛樂權利。
因為每一個身心障礙者的身體情況都不同,所以每一個教練都要針對不同障礙者去做個別化的協助,我喜歡自己單獨去找業者跟教練溝通,把我的需求以及身體上的可能性告訴教練,我就可以玩得很盡興。
舉例來說,當我的身體張力來的時候,我的神經肌肉會非常的緊繃,造成協助者要幫我的時候很困難,我就會告訴教練「當我身體張力來的時候,請你把我的腹部用力壓下去,把我的背部往前推,讓我的身體呈現彎曲的狀態,我的張力就會降低許多」、「我的右邊屁股比較沒有肉,所以盡量讓我的身體往左邊推,才會讓身體平衡」。這就是溝通,讓對方可以理解如何排除障礙,一樣可以跟一般人達成娛樂的樂趣。

「出門」才會有更多發展可能,障礙者從最短距離開始也能讓家人放心
為什麼要出門?我的出門是為了「生存」。
家人和朋友不可能幫忙你一輩子,我一定要為自己而活,爸媽體力漸漸衰弱,總有一天也會離開人世,朋友也不會陪伴你一輩子,我要學著「自立生活」,即使出門會遇到很多無法預期的困境,我也不會去預設有多少障礙。
通常我會先上網做功課,再去我要到達的目的地。我很喜歡出門找樂子,喜歡出門不按牌理出牌的驚喜,在家裡我會很悶。但跨出家門前,我都要先確認是不是已找到人力可以協助我,例如個人助理和居家服務員是不是都已經安排好了?我的出門功課是不是已經做足了?我才可以放心出門。

出門就是一種挑戰,一種冒險,我不懼怕開口請求協助,我懼怕的是拉肚子上廁所,臨時找不到可以協助我的人;但就算悲劇發生了,我也會接受這一切,再去處理它。
如果有障礙者窩在家裡被家人保護不敢出門,我鼓勵障礙者在自己的能力範圍內做給家人看,從出門最短的距離開始訓練,讓家人放心是最重要的關鍵,我也建議家人們學習放手,學習讓孩子獨立,才可以讓障礙者走得更遠。即使在這條出門的路上遇到挫折受傷了,要勇於承擔,至少試過了才知道「出門」可以走多遠。
為什麼出門很重要?因為你出門了才會有更多的發展可能性,好好出門,只好出門,不好出門,不想出門,出門就是變成一個溫柔的對抗,不是勉強,而是給自己一點空氣。
我的人生活得不能有遺憾,還有很多人生清單尚未完成挑戰,如果有那麼一點的機會,我想去巴西的里約熱內盧,參加一場熱情的森巴舞派對,雖然據我所知,當地的無障礙設施非常不友善,但我仍希望在我有生之年能去一趟,盡情地在音樂中狂歡搖擺熱舞。
如果可以再做更瘋狂的事情,我會想要去體驗高空跳傘,從飛機上跳下來那一刻,讓靈魂出竅、腦筋一片空白,身心靈得到大解放,成就解鎖,就沒遺憾。
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作者:莊富凱
責任編輯:陳珊珊
核稿編輯:李羏
出刊日期:2026.2.9

帥凱哥,坐在輪椅上勇闖冒險的玩家,身體受限,行動力無極限。熱愛戶外活動,挑戰運動極限,哪裡有陽光就往有陽光地方去,環境和現實是殘酷的,但當你想要跨出障礙去完成一件事的時候,會超越身體的殘缺。
娛樂平權一直是我很重視的議題,讓每一個族群每一個生命都可以享有同等的娛樂權利,勇於克服環境障礙,我跟大家一樣擁有娛樂的權利。
「快樂最重要,付出行動力,不要有遺憾。」是我人生追求的重要目標。
