我是胡庭碩,病歷上寫著漸凍症。曾以為身體沒了自由,人生也跟著關門。《三人四腳》讓我看見另一條路:耶皮全身癱瘓,仍與男友們瘋狂冒險、跌倒流血也能大笑。從恐懼、彼此憂慮,到一起成就生活,我學會:站不起來,那坐著也沒關係,但記得抓穩,因為人生將繼續飛奔前行。
有兩位摯友共度人生精彩時刻。圖/《三人四腳》.jpg)
湖中女神現身了:「請問你掉的是什麼?」
左手:「你掉了自理行動的能力,從小全身癱瘓。」
右手:「你掉了清楚簡易地與他人交流想法的能力,只能透過眨眼讀字母。」
這個情境下,你會如何選擇?寫這篇文章的我,太晚說我兩個都不要了,是個漸凍人,從高中開始50%時間需要坐上輪椅,到了 35 歲的今日,我上完大號需要有人協助才能穿褲子。而《三人四腳》紀錄片中的耶皮(Jeppe),可能是很用力地跟女神說兩個都不希望,最後女神送給他上面兩個「失去」,但也有另外的「得到」,兩位關係深厚至極的男朋友。
《三人四腳》從耶皮挑選他的「發聲者」(聲音演員)開始,鏡頭接著帶到他如何打字,他如何一個字母一個字母,敲出一大段一大段旁白的過程。揭露了耶皮總是需要花許多許多力氣,才能與常人溝通的序曲。
生命可能艱辛,但也依然有路
看著耶皮,我對照到自己的身體經驗。我是一個脊髓性肌肉萎縮症的患者,從四肢開始,我的行動能力會比常人退化更快。但相比耶皮,目前的我能自行使用尿壺,能獨立坐穩在椅子上,若使用如同醫院的照護床,還能自己從躺姿坐正,再一點點移動自己的屁股,挪位到電動輪椅。
這樣的我,看到了「全身癱瘓」狀態的耶皮,嘗試各種超狂的冒險活動,坐在摩托車邊車中由朋友載著飆車;被綁在十字架上,插在沙灘上。看到這些畫面,我的第一感覺,是緊張。

「如果跌倒了怎麼辦」、「如果跌倒後的受傷,更進一步消減了活動能力,怎麼辦?」
這個緊張感,來自我的親身經歷。知道了我自己屬於「漸凍人」的一類後,我曾經為自己下了好多「指標」。如果無法自己從床上起身,那這條命應該就不值得活了;如果上完廁所無法自己清潔,那接下來的日子就不值得過了;如果洗澡需要其他人協助,那還要這條命做什麼?
後來十年前一次在飯店浴室摔倒,左手粉碎性骨折,我再也無法獨自從床上坐起身。三年前一次摔倒,左腳骨折,我再也無法獨自在如廁完後站立穿上褲子。但總是消沉好一陣子,日子還是一天天來,生活還是要過。我們總會覺得某些狀況就是天塌下來,但被擊倒了,就重新站起來就好,站不起來,坐著也可以。
看這部紀錄片,心裡許多聲音打架,從耶皮與朋友的大膽,從看到他摔車流血,再與朋友笑著互相揶揄的過程中,溫習了自己的恐懼,也有個機會重新跟自己說:「好像沒有什麼是身體機能退化再嚴重下去,就不能再做的事,生命可能艱辛,也依然有路。」


障礙者與照顧者為了彼此考量的過程,看來溫馨卻也是壓力
很感謝紀錄片中,忠實地呈現「照顧我,是否拖累了你」這樣障礙者與照顧者之間的關係。
耶皮與兩位朋友(同時也是照顧者)的好關係讓人訝異。照顧者總能在許多時刻,猜到耶皮可能的需求。例如:耶皮想表達,朋友能協助他第一時間調整肢體,讓耶皮能夠適切指出自己皮膚上的字母刺青,並且快速判讀耶皮想傳達的事。因為這樣的好關係,在朋友們與耶皮互相為對方考量,拉出更大的情緒張力。
但也有兩個顧慮:第一,耶皮有出國工作的需求,也希望這次出國能作為一趟瘋狂旅行,但其中一位朋友身體不適,耶皮只能調整這趟行程。後續三人討論,決定了其他的行程,但依舊因為各種朋友身體狀況,讓出國之旅變數滿滿。
第二,隨著大家年紀漸長,朋友們可能有新的人生規劃,不可能如過往長時間地作為耶皮的主要照顧者,那彼此間的新關係會是什麼?
耶皮絕不想鎖住朋友的未來,但許多貼身的需求,要重新適應不同照顧者,會有侷促與不安;二來,朋友即便決定了某個發展方向,心中卻也餘音蕩漾。那個彼此為彼此憂慮,甚至隱隱有些自責的部分,很發人省思。
觀看時,聯想到許多我的經驗:逐步喪失部分自理能力後,很大程度,需要依靠家人、同行朋友、工作夥伴的支援來完成許多事,自己也很常陷入許多膠著。有些事,自己有想要完成的方法,也常常自我檢討,怎麼樣的需求合理、怎麼樣的需求給別人太大的負擔?而那些需求合理嗎?
我只能從「障礙者」的角度理解上述的事,而從影片中,看見從「照顧者」出發的另一種糾結,是很珍貴的經驗。也帶出影片中很有趣的角度,這一切不只是成就「耶皮」這一個障礙者,而是從照顧朋友與被照顧的朋友間,長出來的新的主體。

有些事不用自己一個人面對,有些體驗是一起共同成就的
我覺得最有意思的點,是三人總能一起討論「我們想要什麼」。
耶皮的朋友們也聊到,自己的生命是在與彼此相處的過程中,變得更完整。這樣雙向的關係經營,我覺得很動容,不只有誰犧牲了什麼去成就誰,而是作為一個整體,一起去經驗這個世界。這是我很嚮往,也想持續練習的方向。
曾有媒體邀請,讓我有機會在30歲時,思考自己想跟母親說些什麼。回憶我從25歲之後,身體機能因為各種意外,日漸退縮,母親肩負起了大部分的照顧工作。那個時候覺得最想傳達給她的是:「妳的功課做完了,剩下的請還給我自己」。
一方面心疼她那時許多事繞著我打轉,二來也是那時的我手足無措,在許多事務上,又是偷懶,又是不懂得堅持,又是不知道怎麼給彼此留下舒服的空間……(現在也沒有改善太多啦!)
那時文章刊登出來後,有網友留言:「你也可以想想,搞不好在照顧的過程中,你母親也有你沒能體會到的況味。」我想這部紀錄片其中一個想傳達的,或許是同一件事。
去探索各種可能吧!幸運有可能真的會發生
前面提到我左手粉碎性骨折後,好幾年時間,起床都需要家人協助。直到有一次我想到,為什麼不買醫院那種「自動升降照顧床」呢?一查價格,一萬八,甚至各縣市政府的輔具中心都還能再申請補助。
後來腳部退化嚴重,好幾年時間,如廁完後都要家人或朋友抱起身,才能穿褲子。後來一次逛輔具展,看到居然有「自動升降」馬桶,又解決了一個困擾。回頭看,真不知道自己和家人那些年,是為何要受無謂的勞苦。
看這部紀錄片時,各種靈感打到腦袋。「原來這樣可行!原來有人做過這個!」這部紀錄片對我來說,就是能看見生活中的各種可能,很多時候我們受到的勞苦,很有可能只是還沒看見可能,看見了,就有去嘗試的機會。
「不過就是很幸運而已吧,人生至此,還活成燦爛的機會真的存在嗎?」
國小開始有印象,母親常帶著我跑醫院時, 醫師總是叮嚀,把健康照顧好,或許哪一天我的病,就會有藥可以治療。
「怎麼可能」我心裡嘀咕。
而從去年開始,在健保支持下,我開始用藥,雖然不能恢復失去的機能,無法變回像一般直立人一樣蹦蹦跳跳,但大幅減緩了衰退的速度。或許可以這麼說,我現在就是一個坐輪椅的人,沒那麼「漸凍」了。如果世界上有小到不行的機會,不可能發生的幸運真的會發生,那我開始用藥,絕對是其中一件。
去看見!去想像!去改變!
面對到關係可能的破裂,有些人顧影自憐;但有些人能勇敢協商,做出修復與調整。「有學者建議:我們女人,要多與有修復關係經驗的人相處,去感受不一樣的生命能量。」現居德國,有牌的舞蹈(心理)治療師女朋友高尚勤,聽我興奮介紹完這部片後,說了這段。她是我在經營地方創生空間時,曾一起生活,一起餵雞,一起工作的夥伴。(希望不是那段社會創業的失敗重創了她,才跑去德國讀舞蹈治療?)
生命有很多不一樣的可能,比起一直困在迴圈,去看見他人,怎麼用自己從沒想過的方法,與你原以為的苦境共處,很能帶來力量。
我俏皮問她:「阿為什麼只有女人可以從裡面感受,是男人都無藥可救了嗎?」
「書中那句話的語境,是說給我們女人聽的啦,不要管這種枝微末節的事!」治療師朋友回嘴。
微小的可能,也能長出面對大魔王的勇氣
紀錄片中耶皮作為一個全身重度癱瘓者,交到兩個無敵好朋友,這三個瘋狂到無可救藥的「男」朋友們,一起從相遇、彆扭、講開、到關係修復,建築新的相處模式,共同體驗了生命中各種不同的可能。
知名動漫《葬送的芙莉蓮》有說過,魔法的強度,取決於魔法師的想像力。曾經主角覺得冒險者一行人,被關到了魔王的銅牆鐵壁中,那個一看就不可能能打破,大家就在裡面等死就好了。還回嘴:「這就像鑽石不可能被破壞,大家就放棄吧!」
「如果是鑽石的話,我好像可以破壞。」隊伍中的戰士這樣回話。接著戰士跟勇者就拼命的攻擊困住他們的牆壁,想要示範其實是可以破壞的,哪怕只有一點點。
後來魔法師主角看到他們那麼瘋狂,也真的看到在幾個小時的努力後,他們的武器真的從魔王困住他們的銅牆鐵壁下,切削下來一點點屑屑。魔法師主角也拿起了自己的法杖。「好吧,看來這個是可以破壞的。」轟!一聲,他們成功改變了被魔王困住的局面。
去看看這部紀錄片吧!去看見生活中的各種可能,哪怕微小,也能夠讓你的面對各種人生魔王時,打出更轟轟烈烈的魔法回擊。
【延伸推薦】
紀錄片|《三人四腳》:記錄腦性麻痺患者耶皮(Jeppe)與兩位照顧者寇爾(Kåre)和大衛(David),從情感糾結到尋求各自獨立的人生,透過主角自述與影像的辯證,深入挖掘「身分、依賴與自主」之間的張力。
本片將於《𝟐𝟎𝟐𝟓 世界公視大展精選 𝐁𝐞𝐬𝐭 𝐨𝐟 𝐈𝐍𝐏𝐔𝐓》播映。
⧉ 𝟐𝟎𝟐𝟓 世界公視大展精選 𝐁𝐞𝐬𝐭 𝐨𝐟 𝐈𝐍𝐏𝐔𝐓 ⧉ 免費入場
台中場|𝟏𝟏.𝟎𝟖-𝟏𝟏.𝟎𝟗 臺灣大道市政大樓集會堂
台北場|𝟏𝟐.𝟏𝟗-𝟏𝟐.𝟐𝟏 中油大樓國光廳
🔗索票連結:https://ptsfestival.kktix.cc/events/2025boi
文章|荷蘭公視打造共融職場,《保羅歡樂秀》幕前幕後都有身心障礙者高比例參與
作者:胡庭碩
責任編輯:陳珊珊
核稿編輯:李羏
出刊日期:2025.11.13

自由講師,跨界於遊戲化應用、設計方法論。樂於透過講演、工作坊、策展顧問等方式,推廣社會創業精神。行事生猛,常讓人忘記他罹患肌肉萎縮漸凍症。
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