特殊兒會「拖累」一般生?唐氏症基金會董事長林正俠:「從小理解特殊兒,孩子會學到更多珍貴能力。」

患有唐氏症的妙妙每次去遊樂區或公園玩,都會被偷捏、被排擠,這些衝突與困擾,是因為「不理解」而產生;改變教育觀念,家長與孩子才能從「理解」學到更多。

唐氏症基金會董事長林正俠(左)與女兒妙妙。圖片提供/唐氏症基金會

我的女兒妙妙是唐氏症患者,今年28歲。妙妙的求學階段,從國小、國中、高中都念學校的啟智班、特教班。她的朋友都是教保員、社工、就服員,或是同為身心障礙的孩子。在台灣的教育體制下,她與一般孩子被阻隔開,幾乎沒有跟一般孩子互相認識、當朋友的機會。

所以當我看到德國影片《宇宙拍檔》中,在「全融合」的教育環境下,唐氏症患者班尼,可以自由地跟好友歐勒一起約出門遊玩、參加暑假游泳營,盡情探索的成長過程,我真的覺得他非常幸運。

在《宇宙拍檔》中,唐氏症童班尼(右)與歐勒是好友,一起參加游泳營、探索生活圖/《宇宙拍檔》

在國外的特教環境中,雖然特殊兒有不同之處,但是教育與社會體系「把他當成一樣的孩子」。此種「全融合」教育理念,將特殊兒當作一般孩子看待,享有所有平等待遇,一起生活玩樂、認識朋友,也讓其他一般生在成長過程中,有接觸特殊生的機會。有接觸互動會產生「衝突」,例如戲中有同學針對班尼與歐勒多次進行言語或行為上的霸凌,但也會長出「理解」,跟更多探索與認識自我的過程。

在孩子成長、交朋友的過程中,我相信父母親也會體會到,跟身心障礙的孩子接觸,並不會「學到不好的東西」,或是「拖累」一般生的學習進度。反而,有機會學習到更多無形珍貴的生命禮物,例如,經過一番衝突與吵架之後,歐勒領悟到班尼的純真、友誼的真諦,以及面對矛盾與抉擇時「選擇善良的勇氣」,那將是一生受用無盡的能力。

回想多年前,妙妙每要開始進入新班級前,我都會做三件事:跟老師溝通、跟家長溝通、請老師協助跟同學溝通。希望讓老師、家長、同學都能理解唐氏症孩子的特質,上課時才不會受到太多霸凌的狀況。
即便我做了許多「預防措施」,但是在生活中各種場域,因為不理解而產生的霸凌還是一直發生,例如在速食店兒童遊戲區,妙妙每次去玩,都會有被偷捏、被排擠、被欺負等狀況。作為父親的我有苦難言,我常笑說「眼淚早就流光了」。我的心得是,家長自己的心態也要變得堅強,把類似的過程當作學習,用正面方式思考。可能之前他們沒有機會去接觸唐寶寶,所以有誤解,透過這次的衝突產生了疑問或不愉快,這也是一種教育。

該怎麼樣來教育社會,讓社區或周遭的人理解特殊的孩子,對我來說是非常重要的事。唐氏症基金會在台灣各地的小型作業所(小作所),就是希望用「在地生活、在地融合、在地樂活」的理念,提供唐氏症孩子學習課程,更讓社區居民有機會接觸唐氏症的孩子,改變他們既有觀念。

例如有退休老師來當志工,教小朋友烹飪或畫畫,他才發現唐氏症的孩子「跟他想的不一樣」。經過訓練跟溝通,我希望孩子都可以自由地在社區活動,不受歧視。我把這個過程當成是一種教育,慢慢來,讓改變一點一滴累積。

近年來,台灣也有學校開始嘗試「半融合」的教學方式,經專業評估,讓身心障礙的孩子一周有數小時到一般班級學習。教育可以從小開始培養,我認為這是很好的開始。有接觸之後,就能理解原來他跟我們有一點不一樣,我們怎麼協助讓他可以跟正常的孩子一樣?從一個孩子、一個班級、一個學校、到社區與社會,慢慢讓大眾理解特殊兒的不同之處,學習理解如何協助,才能減少因為不了解而產生的「恐懼」或「誤解」,社會才能走向更融合的階段。

【延伸閱讀】
戲劇|《小貓熊胖達的奇幻冒險》

出刊日期: 2022.03.21